“女儿决定捐献器官回馈社会，所以我们尊重她的遗愿，已经来武汉准备捐献器官。”10月12日下午3点，汪艳梅在自己的微信朋友圈更新了这样一条状态。她的微信头像是一张和女儿娄滔的合影。娄滔今年29岁，是北京大学历史系的一名在读博士，2015年被检查出患有“渐冻症”，近期已经陷入昏迷，随时都可能离开这个世界，而在她还清醒的时候，这位土家族女孩曾口述了一份遗嘱，希望去世后可以捐献遗体，让那些因为“渐冻症”饱受折磨的人，早日摆脱痛苦。
渐冻症是什么样子？
第一阶段：症状开始期：可能突然无法握筷，或走路无故跌倒，无明显症状。此时需由神经内科医师作肌电图、神经传导速度、核磁共振等检查，以确定诊断。
第二阶段：工作困难期：明显手脚无力，甚至萎缩，生活虽尚能自理，但在工作职场已发生障碍，此时需多休息，以免病情加重。并由复健科医师评估，提供必要复健。
第三阶段：日常生活困难期：病程进入中期手或脚，或手脚同时已有严重障碍，生活无法自理，如无法自行走路、穿衣、拿碗筷，且言语已稍有表达不清楚情形。
第四阶段：吞咽困难期：病程已进入中末期，说话已严重不清楚，四肢几乎完全无力，于进食时流质食物均易呛到，若不插鼻胃管灌食，常导致吸入性肺炎。
第五阶段：呼吸困难期：若患者于呼吸困难时，选择气管切开术，则就再也离不开呼吸器了，并需住进地区性呼吸治疗中心或居家照护。若不选择气管切开术，则应有安宁团队的照护。#p#副标题#e#
怎么判断自己有渐冻症？
渐冻症你不知道的5件事
它能影响身体和思想
渐冻症攻击控制自主运动的神经细胞，使手臂、腿和面部的运动变得越来越困难。根据国家神经疾病和中风研究所的研究，虽然这种疾病通常不会影响人的智力，但有些患者可能有抑郁症或决策和记忆障碍。
不一定是遗传性疾病
约5至10%的病例发生在家庭中，但90%的成人渐冻症患者没有家族病史。需要对可能的危险因素进行更多的研究。
在男人和白人中比较常见
美国每年约有5600例渐冻症患者被确诊。男性中比女性多出20%。最近的一项研究还表明，与那些不那么富裕、受教育程度较低的人相比，白领更容易死于渐冻症。渐冻症病例最高发的人群在60到69岁之间，但年龄较小的人也可以发病。
症状不突然
有渐冻症的人不会忽然有天醒来腿和胳膊就动不了。症状起初可能很微妙，常常被忽视。早期的症状包括痉挛、肌肉紧张、僵硬，轻微抽搐或咀嚼、吞咽困难。
易被误诊为颈椎病
北京大学第三医院神经科主任樊东升称，渐冻症被误诊为颈椎病的比较常见。很多患者，做了颈椎病手术了，症状仍不见缓解，才发现原来是渐冻症。建议有家族病史的人，在明确携带有渐冻症致病基因时，可采取不吃味精、避免过度运动的方式予以预防。而非遗传因素导致的渐冻症，目前尚无预防方法。